7月26日 今日の息子氏
日に日に点滴が少なくなり、顔色が良くなってきている次男氏。
お世話もだいぶとさせてもらえるようになりました😍
●ミルク5ml→10mlまで哺乳OKに！
今日もさせてもらって満足😍
●シャワーお手伝いしました。シャワーと言っても、軽くお湯で体を流して泡で洗う程度やけど。それでもタオルで擦ったらすごい垢が浮いていた。
湯船につけてやりてー( ^ω^ )
ちなみにシャワー中、めちゃくちゃ怒ってずっと泣いていた小心者次男氏(笑)
おわって服を着せてやると( ˙-˙ )←こんな顔で放心状態でめちゃ笑いました🤣
とくに小児科の先生から話は無し。
この日は起きてる時間を狙って行くようにしていたのですが、ミルク一時間前くらいから、腹へーーーっっ！！！て顔真っ赤にして怒って泣いてるのを、一時間くらい抱っこしておしゃぶりで誤魔化すのはかなりの力仕事でした(物理
あんなに意思を表示できるなんて。成長感じるね。
明日は私の退院日。
しばらく会えなくなるし、ちゃんと様子を見てこよう。
7月25日 今日の次男氏
今日はいつ行っても寝ていました。
まだまだ体力的には本調子ではないのかもしんないな。
新たにわかったこと含め、箇条書きに書いていく。
●シャワー入っていた😍❤️
明日からも毎日入るらしい。嬉しいね！
体温も自分で保てるようになったらしい。いい調子！
●ミルクの量は30→40ml 増えた^_^
とはいえ、消化はまだ不十分なことがあり、まだまだ胃の動きは本調子ではない。
でも、ちょっとだけ口からの哺乳も始めたらしい。ただまだあまりやる気はないかもとのことでした(笑)（＾ω＾）
そんなわけで、栄養の為に点滴は続くよー_(:3」z)_
●小児科の先生から新たに気になる点があると話あり。
手の形が気になるらしく、どうやら親指がだいぶと中側に入ってる可能性があるとのこと。
現段階では全く問題ないが、成長につれて手の開き方がちょっとおかしくなるかもしれないとのことでした。
やっぱりちょっとずつ何かしら出てくるんだね。。。😭
処置が必要か、必要でないか。小児外科の先生がまた追々見てくれるとのことでした。
手術とか矯正とか必要になるかもしれない😭
心配はつきませんな。
●少し舌が薄いかもとのこと。異常があるってわけではないが、また機を見て耳鼻咽喉科の先生が見るよとのこと。
以下、メモ。
⭐️今後、通院にあたって⭐️
●今後は長期的に見て、目指す子どもの姿の目標を立て、その達成を目指し、計画的に看護婦さんと両親とでケアをしていく体制を作っていく。
●搾乳分は持ち込み、もしくはクール便で送ることが可能。
●来る時にホワイトボードに、いつ何時に誰がくるかを書くか、来る前に電話だとケアの計画を立てやすい。ただ急に来るのもOK。
●今後の通院や次男の計画について、両親揃って話を聞いてほしいとのこと。来週あたりでどうか。旦那氏と要相談。
すでにこの2週間で旦那もだいぶと休みを申請しちゃってるからな。(私のお産もあったり、本人が体調崩していたこともあり。
申し訳ないが調整してもらおう🙏
明日は起きている次男氏が見れたらええなぁ(o^^o)
7月24日 今日の次男氏
24日の次男氏
昼頃、搾乳分持っていったら、ちょうど次男のシャントの圧を換えているところに遭遇。
いずれは私ら親もやるだろうと思われる圧の調整。これはチャンスと見せてもらいました。
圧は7段階
1 ←圧が強い →7圧が弱い
て感じらしい。
圧が強いと頭の水がよく流れるらしい。
でも、流れすぎても脳に良くないので、頭の大きさを日々測りながら、圧を弱めて流れにくくしたりするらしい。
息子の頭の圧は初期設定3。
4に変更するところでした。
頭の中のダイヤルを回す方法は、磁気。
圧調整の機材を用いて、磁気を利用し、ダイヤルを回していました。
だから、水頭症の手術した子に磁石を近づけるのはタブーなのか🤔 納得。
私に絵心とかあればいいんですけど、そんなんないんで。
どんな感じのものかと言うと、数字のかかれた枠にカセットコンロのダイヤルみたいなんをはめこんで、回して圧調整するみたいな。
やばい。語彙もないから例えも下手くそや。
えっと、なんかかっこよかったです。(笑)
そして、ようやく術後、初めて抱っこさせてもらいました😭
ずっとこの日を待ちわびた。もうめちゃくちゃ泣いた。声かけまくった。
頑張ったねー！て褒めまくったよ。
手術の日すら、抱っこできなかったから。
もうほんとに胸がいっぱいでした。
以下、箇条書きに昨日の成長を。
●1回の哺乳量が20→30mlになりました！
●術後跡のテープとりました。めっちゃ縫われて痛々しい😭
時期を見て抜糸するてゆーてました。
●傷も、チューブ通したところも膿んだり赤なったりしてないから、今のところ感染症は大丈夫。
●明日からシャワー解禁らしい！やったー！綺麗にしてもらってね😭
●起きてからはめっちゃ元気！よう動いてるんだって。私が行く時ってちょうど授乳後だから寝てるんだよね。だいたい。🙃
●夜行ったら、ちょうど排便イベントに遭遇。
初めて💩変えさせてもらい、もう嬉しかったですよね(o^^o)
自力できちんと排便していました。君のお兄ちゃんのこの時期は便秘祭りで大変だったのよ←
日に日に回復に向かっていて嬉しい限り。
わたしの退院が土曜日になったので。
それまでどこまで回復しているか楽しみである^_^
7月23日 今日の次男氏
朝見に行ったら、2日ぶりに服を着ていた！！！😭
黄疸の数値が下がったのね！？
服を着ているだけで、ものすごく赤ちゃんらしくてホッとする😊
本日、小児科の先生の話をまとめるとこんな感じ。
●黄疸の数値が下がったので、処置終了です。
●傷の痛み対策で、引き続き麻酔を入れていたが、二酸化炭素が減っており、若干呼吸するのを忘れかけてきたから、麻酔を10時の時点でやめました。
痛そうなら別の麻酔薬使うなどして、痛みを散らします。
●胃にチューブでミルク再開。最初はうまく胃が消化してくれず、循環が悪かったが、それも徐々に回復。
今は少しずつ消化できるようになってきた。順調なんで徐々に量増やします。(やったー🤗
●母乳飲んでくれてた！せっせと搾乳してNICUへ運んでいる甲斐があるわ！！
●お腹に傷があり。ちょうどオムツで隠れる位置。たぶん術後の傷かな。
頭の傷(チューブ入れたとこ)は治りも綺麗で今のところ大丈夫とのこと🙆♀️
麻酔が終わったから3日ぶりに起きているところ見れるかな？！と期待したけど、今のところは( ˘ω˘ )ｽﾔｧ…な感じ。
まー、痛くてギャンギャン泣いてる姿見るより、うんとマシやけどなぁ🙃
右手の点滴がとれたようなので、抱っこ出来ない分、たくさんにぎにぎしてもらいました。
幸せ〜😍
さらに夜、最後の面会に顔だしたら
目、目がああああああぁあぁぁぁぁあ！！！
初めて両目開いてるううぅぅ！！！😍
しかも、3日ぶりに起きてるううううぅぅ！？！？👏👏👏👏
この後、めちゃくちゃお話した。
今後の経過について
手術当日の夜
この時間、スタッフも減り、わりと落ち着いてる時間帯でもあるので。
私はこの時間の面会がゆっくり一緒にいられて好きなんですが。
スタッフからもよく話を聞ける機会でもあります。
聞いたこと、備忘録として箇条書きにしておきます。
●今現状は痛みがあるから、まだ麻酔がついてる。
だいたい2〜3日目度で外していくけど、痛そうならまたつけたり臨機応変にする。
●19時から徐々にミルク再開してて、しばらくは鼻からチューブ通して胃に入れるらしい。
様子を見ながら、徐々に量を増やし、本人のやる気も含め、諸々大丈夫そうなら、チューブを抜いて口から哺乳できるようにしていく。
●現在、血が濃いために黄疸の数値が高いらしいので、光を当てて数値を下げる処置をしているそう。
今晩一晩様子見て、数値が下がっていれば、終わり。もう少しとなればもう一日、処置を行うとのこと。
黄疸の数値がめちゃくちゃ高いわけではなく、出た子の平均値くらいだそう。
●麻酔がとれたら、徐々にお腹の動きもわかってくるだろうから、ちゃんとお腹の循環が機能しているかなど、1週間かけて様子見ていく。
●しばらくは感染症がないか、各内臓器官が機能しているかを主に見ていくとのことでした。
●順調に回復していれば、私が退院する頃にはだいぶ点滴も減っているはず。
どうか順調であれ！！！(＞人＜)
シャント手術
2019年7月22日
ついに運命の日がきました。
朝の搾乳を終え、次男の様子を見に行くと、すでに手術に向けて準備が進められていました。
麻酔を徐々に入れているようで、もう私が行った頃にはよく寝ていました。
かけたい言葉は山ほどありましたが、
言葉とともに涙が出てしまいそうだったので、
こらえるのが必死で、最低限の声かけしかできませんでした。
最後の術前の見送りは手術室の前で。
不安がいっぱいだったけど、しっかりと泣かずに見送りできた自分を褒めたい。
手術が終わったと報告を受けたのが、13時頃でした。
急いでNICUに向かうと、酸素をつけた息子が帰ってきていました。
手術は無事に予定通り、成功。
シャントも入ったと脳外科の先生からお話を受けました。
麻酔後のせいもあって、泣いてるのに声が出にくいみたいで。
でも、元気な声を少しでも聞けてホッとしました。
あまりにもホッとしすぎて、座っていたものの、血の気がひいていくのがわかりました(笑)😨
まだしばらくは黄疸の数値を下げる為に、青い光をあてるようなのと、麻酔を投与して、痛みを散らす点滴が入れられてるので、抱っこは控えるべきやなぁと見ていました。
早く抱っこしてあげたい。
頑張ったねって抱きしめてあげたい。
小さいなりにも生きることを頑張ってくれている息子が愛おしくて仕方がなかったです。
術跡のテープあたりを触ると、たしかにチューブの間隔と、調節ができそうな感じの何かあるのがわかりました。
これからこの子はこれと一生を共にする。
独り立ちができるその日まで、私は責任をもってこの子と一緒にこれと付き合っていく。
できるなら代わってあげたい。
何度もそう思った。
でも、背負わせてしまったから。
一緒に頑張っていきたいと思います。
なんにせよ、無事に終われてよかった！！
あとは術後の経過が順調に行くように、祈るしかない。
頑張ってね。早く元気になってね。
術後、私の体調と手術までのお話
術後、1日目はほぼ寝たきり、2日目にはわりと平気に歩けるようになっていました。
3日目にはお通じも尿も問題なく、メキメキと回復しておりました。
唯一、しんどかったのは、3日目の昼に背中に挿していた麻酔を抜いてしまったのをきっかけに、子宮の収縮や傷の痛みが顕著に出たのと、盛大な産後のむくみの為、その晩は寝れなかった。
帝王切開ならではの産みの苦しみをついに味わったぞよ(´；ω；`)
今回は次男氏、手術を控えている為、常にモニター管理、点滴投与、ミルクですら鼻からとゆー環境下だったので、お世話は病院側がするようで。
私は定期的に搾乳して、母乳を持っていく牛になってました🐄
抱っこすら、タイミング見計らわないといけないのはつらみ。。。
日に日にミルクの量も増えてるおかげで体がよりしっかりしつつあるけど、
黄疸の数値が上がっていたり、術前に備えて点滴や処置が1日ごとに増えていたので。
ほんまに手術をするんだという意識が増していき、不安になっていきました。
手術の内容としては
●頭(耳の上あたり)からシャント(チューブ)を入れて、お腹まで伸ばし、髄液をお腹へ流す。
●圧を調節できる装置を埋め込み、外からでも調節できるようにする。
リスクとしては
●術後にシャントが合わないことがある。
●シャントがなんらかの理由で詰まり、うまく髄液が流れない。
てところが主でした。
手術は22日の8:30から。
日が経つにつれて、傷のないこの子の体はこれで見納めなんだなって思い始め、
罪悪感と残念な気持ちで胸がいっぱいになり、看護婦さんの前で泣いたりしてしまいました。
当日はせめて、泣かずに見送ってやりたい。
頑張る息子を、母としてしっかり応援したいと思いました。
